Se llama epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa (EB) a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en la piel y mucosas ante el más mínimo roce. Los nenes que sufren esto tienen una piel tan frágil y delicada que se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa. Para ellos, el roce de un botón, un chupete, un muñeco de peluche, el roce del pañal son todos peligros latentes.
Esta enfermedad es crónica y suele manifestarse al nacer o durante los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas dolorosas que causan, entre otras cosas, una mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición. Y lo que es más cruel: padecen el infierno de la discriminación.
¿Qué es importante saber?
Que NO es una enfermedad contagiosa, NO es una enfermedad infecciosa y NO afecta al área intelectual pero sí y mucho al área emocional.
DebRA Argentina (Asociación de Investigación de Epidermolisis Bullosa Distrófica) es una fundación sin fines de lucro, dedicada a informar, orientar, dar apoyo y mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren esta enfermedad y de su entorno familiar. Ellos se definen como “un equipo de corazones y mentes, voluntarios, dispuestos a trabajar, sin distinción de edad, sexo, nivel socio económico ni educacional”
Necesitan todo el apoyo que se les pueda brindar ya que la EB afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y del grupo familiar. No cuentan con el apoyo financiero de ningún laboratorio ni empresa y los tratamientos son más que costosos ya que involucran vendas descartables, agujas para pinchar las ampollitas, antibióticos, vaselina, etc.
La ayuda se necesita ya, dicen ellos: “estos chiquitos no pueden esperar, quizás mañana estén hospitalizados o sin poder levantarse de su cama”
UN DÍA
Un día sin llanto. Un día sin dolor, un día sin sufrir una vez mas esas heridas. Un día sin vendas, sin agujas y sin cremas. Un día despertarás con risas y sin gritos. Un día sin temor a una leve caída y poder unirte a tus amigos y poder jugar alegremente, sin temer que te dañes. Un día sin sentir oleadas de culpa por los genes que te di. Un día sin tener que evitar las miradas intrusas e ignorantes de algunos transeúntes. Un día en el futuro crearán una pócima que fortalecerá tu piel, hoy tan débil como un húmedo papel. Un día, una piel sana se hará realidad, ya no solo un sueño será. Un día sin llanto, un día sin sufrir esas heridas otra vez... Un día.
Para mayor información o para ofrecer tu ayuda: http://www.debraargentina.org/
3 comentarios:
que triste Vicky..yo vi un nene una vez que sufre esta enfermedad y es como un cuchillazo al alma
A veces me pregunto por qué hay niños que tienen que sufrir tanto. Es una enfermedad terrible, como madre me pongo en el lugar de esas madres y me dan muchas ganas de llorar. Ojalá pronto puedan los científicos encontrar una cura definitiva que los ayude a llevar una mejor vida.
terrible, me partió el alma saber de esto. No me quiero imaginar lo que debe sentir una mamá con un bebé con esta enfermedad.
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